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  3. 五月
  4. 29
  5. 洛伦佐·奥多内

生于5月29日

1978年5月, 29

洛伦佐·奥多内

Lorenzo Odone,意大利裔美国肾上腺脑白质营养不良患者,他启发了 1992 年的电影 Lorenzo's Oil(死于 2008 年)
Augusto Daniel Odone(1933 年 3 月 6 日 - 2013 年 10 月 24 日)和 Michaela Teresa Murphy Odone(1939 年 1 月 10 日 - 2000 年 6 月 10 日)是 Lorenzo Michael Murphy Odone(1978 年 5 月 29 日 - 2008 年 5 月 30 日)的父母,患有肾上腺脑白质营养不良 (ALD) 的儿童。他们因使用洛伦佐的油治疗儿子无法治愈的疾病而开发了一种有争议的治疗方法而闻名。电影 Lorenzo's Oil (1992) 中讲述了这一任务。奥古斯托曾是世界银行的经济学家。为了表彰父母的工作,奥古斯托·奥多内获得了斯特灵大学的荣誉博士学位。他继续筹集资金并推动被称为髓鞘计划的科学工作组,直到他去世。 Michaela Odone 与肺癌斗争了一段时间,并于 2000 年 6 月 10 日去世,享年 61 岁。洛伦佐在 30 岁生日后的第二天去世。他几乎完全瘫痪了,但据他的父亲奥古斯托说,他“控制住了自己”。他无法自己说话或移动。他通过摆动手指和眨眼来交流。他的思想完好无损,他喜欢音乐,喜欢让人们给他朗读。 “当然,他有好日子也有坏日子,他卧床不起,只能通过管子吃东西……但他的思想还在。他喜欢我们给他读书,我们为他演奏音乐,他知道谁是谁他身边”。他与父亲住在弗吉尼亚州,由护士和他的家人朋友 Oumouri Hassane 照顾。 2010 年年中,在洛伦佐去世两年后,奥古斯托·奥多内卖掉了他在弗吉尼亚州的家,搬到了他的家乡意大利的 Acqui Terme,靠近他年轻时住在他父亲的村庄 Gamalero。他于 2013 年 10 月 24 日在那里去世,享年 80 岁,留下了他第一次婚姻的儿子和女儿,以及他的女儿 Cristina Odone 的孙子。

参考

  • 洛伦佐·奥多内
  • 肾上腺脑白质营养不良
  • 洛伦佐的油

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